De nouvelles dispositions pour les personnes diagnostiquées après 60 ans
Qu’est-ce que la SLA et quelles sont ses Conséquences ?
La SLA est une maladie neurologique grave et évolutive. Elle s’attaque aux motoneurones, ces cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent nos muscles. Leur dégénérescence entraîne une faiblesse musculaire progressive, une atrophie (fonte des muscles) et, à terme, une paralysie.
SLA ou maladie de Charcot : les conséquences sur le quotidien sont profondes et multifactorielles
Mobilité : Difficultés puis impossibilité de marcher, se tenir debout, bouger les membres. Le recours à un fauteuil roulant, souvent électrique, devient indispensable.
• Gestes de la vie quotidienne : Se laver, s’habiller, manger, boire… des actes qui deviennent de plus en plus ardus, nécessitant une aide humaine constante.
• Communication : L’élocution (dysarthrie) et la déglutition (dysphagie) sont souvent touchées, rendant la parole difficile, voire impossible, et augmentant les risques de fausse route. Des solutions de communication alternatives deviennent cruciales.
• Respiration : Les muscles respiratoires peuvent être affectés, entraînant des difficultés à respirer et nécessitant parfois une assistance ventilatoire.
• Impact psychologique et social : La conscience de la dégradation physique, l’isolement progressif, et la dépendance génèrent une détresse importante pour la personne malade et ses proches.
Malgré cette évolution inéluctable, il est crucial de maintenir la meilleure qualité de vie possible et l’autonomie restante. C’est là qu’intervient la PCH.
La PCH : Une Aide Essentielle pour l’Autonomie
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide financière personnalisée, attribuée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour faire face aux surcoûts liés au handicap. Elle couvre différents types de besoins :
• Aides humaines : Pour l’assistance aux actes essentiels de la vie quotidienne.
• Aides techniques : Fauteuils roulants, lève-personnes, etc.
• Aménagements : Du logement (rampe, salle de bain adaptée) et du véhicule.
• Charges spécifiques : Besoins particuliers non couverts ailleurs.
Historiquement, un critère d’âge était restrictif : la PCH était principalement destinée aux personnes dont le handicap s’était déclaré avant 60 ans (ou qui continuaient à en bénéficier après 60 ans si elles en étaient déjà bénéficiaires).
Les nouvelles dispositions : un accès élargi après 60 ans
Face à l’évolution démographique et à la réalité de maladies comme la SLA, qui peuvent se déclarer à tout âge, et en majorité après 60 ans, la législation a évolué.
Grâce à des réformes récentes (notamment via la Loi de Financement de la Sécurité Sociale et ses décrets d’application), le critère d’âge d’acquisition du handicap pour la PCH a été assoupli. Désormais, toute personne dont le handicap survient après 60 ans peut bénéficier de la PCH, sous réserve de respecter les autres critères d’éligibilité.
Qu’est-ce que cela signifie concrètement pour les personnes atteintes de SLA ?
• Plus de justice : Que la maladie se déclare à 40, 60 ou 70 ans, l’accès à la PCH est désormais possible dès lors que le besoin de compensation est avéré.
• Soutien renforcé : C’est une reconnaissance de l’impact dévastateur de la SLA, quel que soit l’âge de survenue, et un moyen de garantir un accompagnement financier crucial pour les aides humaines, techniques et les aménagements nécessaires à une meilleure qualité de vie.
• Moins de pression sur l’APA : Auparavant, les personnes de plus de 60 ans devaient se tourner principalement vers l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), dont le montant et l’assiette de compensation sont souvent moins adaptés aux besoins lourds et évolutifs de la SLA. La PCH offre une réponse plus complète et personnalisée.
SLA ou maladie de Charcot : comment faire sa Demande de PCH ?
La demande se fait auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence. Il est essentiel de constituer un dossier complet incluant :
1. Le formulaire Cerfa de demande.
2. Un certificat médical détaillé décrivant l’ensemble des difficultés liées à la SLA, son évolution et ses conséquences sur l’autonomie.
3. Un projet de vie ou un bilan des besoins, où vous ou vos proches décrivez l’impact de la maladie sur votre quotidien et les aides dont vous avez besoin.
N’hésitez pas à vous faire accompagner par des professionnels (assistants sociaux, ergothérapeutes) ou des associations spécialisées comme l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) ou APF France handicap. Leur expertise peut être précieuse pour l’élaboration de votre dossier.
En conclusion
La SLA est une maladie qui bouleverse des vies. Mais grâce aux évolutions législatives, un obstacle majeur a été levé pour l’accès à une aide essentielle.
Les nouvelles dispositions de la PCH, reconnaissant les besoins des personnes atteintes de handicap quel que soit l’âge de survenue, sont une avancée significative.
Elles offrent une lueur d’espoir et un soutien concret pour mieux vivre avec la SLA.